TUDO SOBRE: Biogen
Recusa à distribuição pelo SUS de remédio para pacientes com os tipos 2 e 3 de AME vai na direção contrária de um movimento mundial de oferta do medicamento sem restrições.
Luiz Alexandre Souza Ventura 11 de março de 2021 | 10h50
Apenas 90 pessoas, segundo o DataSUS, recebem o único remédio liberado pelo sistema público para impedir o avanço da Atrofia Muscular Espinhal e 467 aguardam aprovação de protocolo para obter o medicamento. Custo por dose pode chegar a R$ 400 mil. Duas novas medicações já registradas pela Anvisa estão em processo de definição de preço.
Luiz Alexandre Souza Ventura 09 de novembro de 2020 | 14h25
Portaria assinada no ano passado para distribuição do Spinraza a pessoas com tipos 2 e 3 da Atrofia Muscular Espinhal nunca avançou e pacientes jamais receberam o medicamento. Pasta concluiu neste mês que é inviável o projeto no modelo de risco compartilhado com o fabricante do produto, a Biogen. Cerimônia de anúncio no Senado em abril de 2019 teve participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro.
Luiz Alexandre Souza Ventura 27 de agosto de 2020 | 14h38
Coleção organizada pela Biogen faz parte da campanha 'O raro também pode acontecer'. Livretos orientam sobre movimentos importantes na primeira infância e destacam de que maneira brincar, aprender, falar e agir têm indicações que precisam ser observadas. Download é gratuito. Empresa não publicou versões acessíveis.
Luiz Alexandre Souza Ventura 24 de agosto de 2020 | 10h49
Pasta não concede entrevista sobre o assunto e, por meio de nota, destaca uma consulta pública em andamento. Anvisa já aprovou o uso do Spinraza no Brasil, mas o Ministério da Saúde argumenta que o medicamento é muito caro e não salva a vida de quem tem Atrofia Muscular Espinhal. Representantes de pacientes afirmam que decisão é uma "sentença de morte".
Luiz Alexandre Souza Ventura 13 de setembro de 2018 | 11h01
